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NOSSAS HISTÓRIAS: PACIENTES

Uma vida que pulsa à espera do seu próximo capítulo

Nossas Histórias: Pacientes • 13min • 2025

Com apenas 13 anos, Henrique já enfrentou desafios muito maiores do que qualquer final de campeonato. Sua jornada é marcada por coragem, persistência e inúmeras batalhas dentro de hospitais.

Todos os episódios

A história da Paula abre o Nossas Histórias, uma editoria especial da Biometrix criada para dar voz a quem vive o transplante além dos números.

Episódio 1

Dr. Neumann apresenta uma linha do tempo sobre transplantes e a evolução do diagnóstico HLA no Brasil.

Episódio 2

Do primeiro transplante no país à definição de morte encefálica: os marcos que mudaram vidas.

Episódio 3

Como a evolução das técnicas, como citometria de fluxo e single beads, trouxe precisão ao diagnóstico imunológico.

Conheça a história de Henrique

O futebol é uma das maiores paixões do brasileiro, e não é diferente para Henrique Nordi Steuer Ribeiro. Torcedor fiel do Coxa, ele acompanha cada partida com o coração acelerado. Mas, para ele, esse sentimento vai além da emoção de um clássico: seu coração literalmente luta para continuar pulsando.

Hoje, ele faz parte da fila de transplante de órgãos no Brasil, que ultrapassa 78 mil pessoas, um número que representa quase duas vezes a capacidade do Couto Pereira, o estádio do time que ele tanto ama.

Henrique, 13 anos – Henrique precisaria passar por três cirurgias cardíacas logo após o nascimento.

A descoberta

Assim como milhares de famílias brasileiras, a condição cardíaca de Henrique foi identificada ainda durante a gestação. Durante o pré-natal, a mãe, Annelise Nordi Steuer Ribeiro, recebeu um diagnóstico que transformou expectativas e deu início a uma jornada intensa, cheia de cuidado, fé e resistência.

Foi em maio de 2011, durante um ecocardiograma fetal, que o médico revelou o quadro:

Ele fez um desenho e falou: olha, um coração normal é assim… e o coração do seu neném é assim.

A confirmação veio acompanhada de outro impacto: Henrique precisaria passar por três cirurgias cardíacas logo após o nascimento.

E assim foi. Com apenas 13 dias de vida, ele enfrentou sua primeira cirurgia. Aos quatro meses, precisou de uma segunda intervenção, desta vez, com complicações que o mantiveram na UTI por semanas.

Com o passar dos anos, Henrique passou por múltiplos procedimentos, internações e drenos. Cresceu circulando pelos corredores hospitalares, a ponto de se tornar conhecido carinhosamente como parte da “Família Nordi” dentro da instituição.

Quando os caminhos cirúrgicos começam a se esgotar

Henrique superou cada etapa com força, mas, com o tempo, os médicos perceberam que as alternativas cirúrgicas estavam chegando ao limite. A complexidade das veias ao redor do coração e a dificuldade de acesso para novos procedimentos tornavam o futuro ainda mais delicado.

Foi em 2021 que surgiu uma nova possibilidade: a avaliação para inclusão na fila de transplante. Após anos de exames e acompanhamento, em janeiro de 2025, aos 14 anos, Henrique finalmente entrou oficialmente na fila para receber um novo coração.

O transplante como nova esperança

No Brasil, a cardiopatia congênita é uma das principais causas de mortalidade infantil. Todos os anos, 30 mil bebês nascem com algum tipo dessa condição, e muitos deles precisam de cirurgias e acompanhamentos ao longo de toda a infância.

A espera por um transplante é, para essas famílias, a linha tênue entre o medo e a esperança.

Segundo a Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO), em 2024, foram realizados 440 transplantes cardíacos no Brasil, sendo 44 pediátricos. Ainda assim, o número está longe de atender a demanda.

Henrique é um desses jovens aguardando o tão esperado SIM.

O não a gente já tem… o transplante é um jeito da gente ter o sim!

A rotina de quem vive à espera

Enquanto a ligação não vem, a vida segue. Entre consultas, medicações e cuidados diários, Henrique continua sendo um menino cheio de personalidade, interesses e planos.

A música é uma das grandes forças da família, que encontra nos shows e nas melodias um tipo de terapia. E o futebol, claro, segue pulsando forte: Henrique acompanha de perto o Coxa, sonhando com o dia em que poderá correr atrás da bola com um coração novo.

“Ele faz muitos planos”, conta Anne.
E é exatamente essa esperança que o mantém firme.

 

O elo invisível que transforma dor em vida

A espera pelo transplante é acompanhada por uma verdade difícil: a possibilidade de uma nova vida depende da decisão generosa de outra família. E essa é uma das maiores barreiras no Brasil.

Em 2024, 46% das doações em potencial foram perdidas por negativa familiar.

Segundo a ABTO, 725 crianças e adolescentes aguardavam um transplante no último ano.
Noventa e três deles não resistiram a tempo de receber um órgão.

É por isso que o diálogo sobre doação de órgãos precisa ganhar cada vez mais espaço.

Falar com a família não é apenas um gesto de amor, é uma chance real de permitir que histórias como a do Henrique continuem sendo escritas, e que encontrem um desfecho de esperança.

Isso é uma coisa que precisa ser falada, ser mais conversada de uma forma normal

É um renascer. Você possibilitar uma pessoa renascer tem um valor inestimável, é o valor da vida.

Um número que revela o impacto direto das negativas familiares, especialmente nos casos em que o possível doador é uma criança ou adolescente.

Para Clayton, pai de Henrique, o ato da doação transcende a dor e se transforma em um legado de amor ao próximo.

O futuro que lateja no peito de quem sonha

Enquanto aguarda o coração que irá mudar a sua realidade, Henrique já tem uma lista de coisas que deseja fazer assim que passar pelo transplante. Apaixonado

“Eu tenho uma lista…”, afirma sorrindo.

Apaixonado por trens, já tem em seus projetos o sonho de se tornar engenheiro para projetar locomotivas, e depois passear em suas criações. Além disso, é claro que, como amante de futebol, não poderia deixar de colocar na sua lista, jogar junto com amigos.

E é impossível não imaginar aquele coração novo, forte, saudável e cheio de futuro, pulsando junto com a alegria dele correndo pelo campo.

Essa é a história do Henrique, uma entre milhares que mostram que, quando ciência e solidariedade se encontram, vidas são transformadas.

Converse com sua família.

Seja um Doador de órgãos.
Doe esperança. Doe vida.

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Uma editoria sobre vidas, escolhas e esperança.

Por trás de cada transplante realizado, existem histórias reais. Histórias de pacientes que enfrentam longas jornadas em busca de uma nova chance. De doadores e familiares que, em meio à dor, escolhem salvar vidas. E de profissionais que dedicam seu conhecimento e empatia para transformar cada procedimento em um recomeço possível.

Nossas Histórias é uma editoria especial da Biometrix criada para dar voz a essas trajetórias, feitas de coragem, cuidado e conexão.

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