Nossas Histórias: Pacientes • 8min • 2025
A espera por um transplante de coração é a realidade de milhares de brasileiros. Para quem enfrenta essa jornada, a esperança se torna combustível para seguir em frente. Se para os adultos esse processo já é angustiante, para as crianças exige ainda mais força, resiliência e coragem.
A história da Paula abre o Nossas Histórias, uma editoria especial da Biometrix criada para dar voz a quem vive o transplante além dos números.
Episódio 1
Dr. Neumann apresenta uma linha do tempo sobre transplantes e a evolução do diagnóstico HLA no Brasil.
Episódio 2
Do primeiro transplante no país à definição de morte encefálica: os marcos que mudaram vidas.
Episódio 3
Como a evolução das técnicas, como citometria de fluxo e single beads, trouxe precisão ao diagnóstico imunológico.
João Victor passou a fazer parte da fila de transplante, que possui mais de 1.200 menores idade aguardando. Mas a sua história de paciência e perseverança, começou muito antes.
João Victor, 14 anos – Por trás de cada espera, existe uma vida cheia de planos.
Patrícia – Uma jornada de espera pelo renascimento de um filho.
Em 2011, durante a gravidez, Patrícia descobriu que sua jornada como mãe seria acompanhada de grandes desafios. Com apenas 26 semanas de gestação, a ecografia morfológica revelou que seu bebê tinha uma cardiopatia congênita complexa.
É um exame muito importante que além de prevenir, ele consegue salvar vidas."
No Brasil, cerca de 30 mil crianças nascem todos os anos com algum tipo de cardiopatia congênita. A cada mil bebês, dez apresentam alguma alteração cardíaca.
No caso do João, o diagnóstico foi uma cardiopatia congênita complexa, com transposição das grandes artérias, comunicação interventricular, hipertensão pulmonar e bloqueio atrioventricular total.
De maneira geral, essa anomalia cardíaca consiste na troca de lugar das principais artérias do coração, a na má comunicação interventricular que faz com que o corpo acabe misturando o sangue mal oxigenado com aquele já oxigenado.
Em conjunto com bloqueio atrioventricular total, há uma falha na condução de impulsos elétricos do coração, o que acaba sendo agravado com a hipertensão pulmonar, que afeta a capacidade do órgão de bombear sangue.
Com a descoberta, já nos exames pré-natais foi feito o acompanhamento especializado. Mas na época, devido ao quadro, Patrícia recebeu a notícia que todos os possíveis procedimentos seriam de cuidados paliativos.
João nasceu com 32 duas semanas de vida, às 10h. Ele saiu da maternidade e foi encaminhado diretamente para o Hospital Pequeno Príncipe, sendo internado às 15h do mesmo dia.
A primeira intervenção cirúrgica foi quando ele tinha apenas 18 dias de vida. Na época, foi realizado o implante de um marcapasso, juntamente com uma cirurgia de bandagem, considerada uma ação paliativa. Ou seja, para melhorar a qualidade de vida, mas sem a promessa de cura.
Foi apenas após completar 40 dias de vida que ele foi liberado para ir para casa com a família. Mesmo assim, a rotina diária foi totalmente atrelada ao ambiente hospitalar até os cinco anos de idade de João.
Entre idas e vindas do hospital, e a luta diária por conta do quadro de imunidade debilitada, todos conseguiram manter um dia a dia típico de uma criança que começa a explorar o mundo.
Com dois anos, o pequeno João ingressou em uma creche municipal, e pode ter todas as experiencias de uma criança que não precisa de um transplante. Atividades, apresentações, brincadeiras, mesmo com a cardiopatia e com o vínculo hospitalar, ele pode vivenciar tudo isso e muito mais.
Apesar da rotina hospitalar intensa, João sempre teve muito claro em si a condição da cardiopatia. Conforme crescia, novos procedimentos foram necessários, e ele, juntamente com a família, iam vivenciando cada um, mas também criando lembranças felizes, mesmo dentro do hospital em boa parte das vezes.
E entre consultas, procedimentos e acompanhamentos, momentos como festas de aniversários também eram vivenciados. Em menor proporção, por conta da questão imunológica, mas nunca deixados de lado.
Teve uma cirurgia que ele fez aos três anos de idade, que foi a troca do marcapasso, que a gente teve alta, mas a gente tinha que voltar ao hospital a cada dois dias para fazer a troca dos curativos, entendeu? Então isso sempre foi muito normal na vida dele assim."
Durante anos, o transplante de coração parecia impossível para João, já que a hipertensão pulmonar exigiria também o transplante de pulmão — um procedimento ainda mais complexo e raro.
No entanto, com os avanços da medicina e o surgimento de novas medicações, o quadro pulmonar pôde ser controlado. Assim, João entrou recentemente na fila de espera por um transplante de coração, trazendo uma nova esperança para toda a família.
É como você estar grávida de um filho vivo, assim sabe? Que a gente pode renascer a qualquer momento e ter expectativas de uma vida, assim, saudável, por eu nunca tive."
Em todos os 14 anos de vida de João, todos os procedimentos e tratamentos foram considerados paliativos. Ou seja, sem uma real perspectiva de cura, com foco apenas em tentar, ao máximo, melhorar a qualidade de vida dele.
O transplante vem como uma possibilidade real de uma vivência saudável, ainda com cuidados, mas realmente trazendo a possibilidade de um dia a dia normal.
É como estar grávida novamente do João, só que agora com uma perspectiva melhor, de poder fazer planos, de fazer coisas que até então a gente não podia nem pensar."
A nova esperança também vem com um cenário desafiador. Isso porque, o transplante tem um grau maior de dificuldade, por conta da compatibilidade de peso, idade e tipagem sanguínea que é mais rigorosa em casos pediátricos.
Por isso, que ao encontrar um doador, uma verdadeira corrida contra o tempo se inicia. Após a captação, o coração tem uma vida útil de 4 a 6 horas. Dentro desse curto espaço de tempo ele precisa ser transportado e transplantado no receptor.
Além disso, também há o desafio das negativas de familiares em doar órgãos.
Em 2024, foram realizados 44 transplantes pediátricos de coração do Brasil. No entanto, esse número poderia ser muito maior.
Cerca de 46% das doações de órgãos do Brasil não aconteceram por conta de negativa de familiares. Um simples sim, poderia mudar a vida de até 8 pessoas diferentes.
O medo do processo desconhecido, e a falta entendimento sobre o sistema, e o próprio fator emocional acabam interferindo diretamente na tomada de decisão.
Para Patrícia, o ato exige coragem, mas que faz toda a diferença, “Você vai estar dando vida, você vai estar dando oportunidade a outra pessoa, e a outras famílias”.
Por trás de cada espera, existe uma vida cheia de planos.
Converse sobre a doação de órgãos e dê uma nova chance para quem ainda tem muitos sonhos pela frente.
Seja um doador de órgãos.
REFERÊNCIAS
Nossas Histórias | Profissionais • 8 EP • 2025
A história dos transplantes é marcada por descobertas que transformaram a medicina.
Venha conhecer a fascinante jornada do diagnóstico HLA, desde os primeiros transplantes da história até as tecnologias que hoje salvam vidas.
Por trás de cada transplante realizado, existem histórias reais. Histórias de pacientes que enfrentam longas jornadas em busca de uma nova chance. De doadores e familiares que, em meio à dor, escolhem salvar vidas. E de profissionais que dedicam seu conhecimento e empatia para transformar cada procedimento em um recomeço possível.
Nossas Histórias é uma editoria especial da Biometrix criada para dar voz a essas trajetórias, feitas de coragem, cuidado e conexão.
Dr. Jorge Neumann conta em detalhes toda a história do transplante no Brasil. Acesse a página